Thijs het boek

Thijs het boek

‘Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn meer dan twee kinderen per dag. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn. Omdat er voor hun stofwisselingsziekte nog geen medicijn is.’

THIJS het boek

THIJS weblogverhaal van Heleen Klop

Wij zetten ons in voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Heleen heeft een boek geschreven over het ingrijpende verhaal van onze zoon Thijs Blom. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk zelfs overlijdt. Zijn verhaal, vertelt vanuit Heleen’s perspectief, geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling. De emotionele achtbaan, maar ook de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende, geschreven in blogvorm. Juist die ellende zorgt ook voor het maken van andere, maar ook juist bewuste keuzes die leiden tot een bijzondere inhoud van leven; positief, helder en resultaatgericht. Dit zijn keuzes die anders nooit gemaakt zouden worden.

Het boek geeft directe steun, informatie, inspiratie en motivatie!

Poster Thijs het boekDit verhaal vertellen is belangrijk. Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten (verzamelnaam voor wel 600 verschillende soorten) terwijl er heel veel kinderen aan overlijden ieder jaar. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Voor Thijs is dat te laat maar het kan zoveel leed bij vele gezinnen besparen.

Dit speciale en persoonlijke boek is in zijn geheel via crowdfunding en sponsorgeld tot stand gekomen. Enorm veel vrienden, familie, bedrijven hebben dit mede tot stand gebracht. De inleiding is geschreven door dr. Tom de Koning, Arts Metabole Ziekten (toen Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, nu UMCG). Hij is een expert in Nederland op het gebied van stofwisselingsziekten.
Dit boek kan meer ouders in een soortgelijke situatie tot steun zijn en hen van kennis voorzien. De foto’s in het boek zijn gemaakt door Heleen en zijn op een speciale manier gebonden.

Het boek THIJS En toen hield het lachen op… is verkrijgbaar via dit bestelformulier. Na het invullen van je gegevens sturen we je een factuur op voor het boek en verzendkosten. € 20 plus € 3,95.
De opbrengst van het boek gaat naar Stichting Metakids voor meer wetenschappelijk onderzoek.

Boeklancering

Op 19 april 2012 is het eerste boek THIJS En toen hield het lachen op… onder het oog van camera en pers officieel overhandigd aan Metakids voorzitter Debby Petter.
Tijdens de Lentelunch van Metakids, het jaarlijkse fundraising event waarbij zakelijk Nederland aanwezig was.

Thijs* door heleenklop.nlKoop nu dit boek, help mee aan naamsbekendheid van deze ziekte en sponsor daarmee Metakids. Alvast heel erg bedankt!

Heb je vragen dan kun je contact opnemen via info@heleenklop.nl