GOEDE DOELEN | METAKIDS | NEXT TOPMODEL 2014

GOEDE DOELEN | METAKIDS | NEXT TOPMODEL 2014

METAKIDS NEXT TOPMODEL

Het is al een mooie traditie. Voor het derde jaar op rij ging ik op pad voor Stichting Metakids om verschillende reportages te maken. Als portret- en reportage fotograaf fotografeer ik zeer regelmatig gezinnen op locatie maar deze families zijn speciaal voor me. Deze gezinnen hebben een kind met een stofwisselingsziekte. Deze reportages maak ik bij hen thuis, in de tuin of in de buurt van het huis bij een speeltuin bijvoorbeeld. Het hangt een beetje van de lichamelijke conditie van het kind af. Bij sommige kinderen met een stofwisselingsziekte kun je duidelijk zien dat ze ziek zijn. Ze hebben een neussonde of zijn door de ziekte (vaak meervoudig) gehandicapt. Bij anderen kun je aan de buitenkant niet veel zien maar inwendig gebeurt er veel, al dan niet onderdrukt met medicijnen.

STOFWISSELINGSZIEKTEN

Mijn jongste zoon Thijs* had de erfelijke stofwisselingsziekte Tay-Sachs en zo ben ik in contact gekomen met Metakids. Zij zamelen geld in voor onderzoek. Jaarlijks trek ik er op uit om me in te zetten op de beste manier die ik voor mijzelf kan verzinnen: door foto’s te maken. Fotografie kunnen we gebruiken voor het jaarverslag, voor de website maar ook voor Social Media. Veel is er nog niet bekend over stofwisselingsziekten, al gaan de ontwikkelingen snel. Meer dan de helft van deze kinderen overlijdt voor ze 18 jaar zijn. Meer onderzoek is nodig voor een oplossing of behandeling in de toekomst. Daar is meer geld en dus meer naamsbekendheid voor nodig. Social Media kan daar zeker een rol in spelen. Meer naamsbekendheid voor ziektes als Ziekte van Menkes, Zellweger, CDG 1-A, Galactosemie, NiemanPick Type C, Mitochondriele encephalomiopathie, Energie swz en OTC. Dit zijn slechts enkele van de meer dan 600 stofwisselingsziekten die er tot nu bekend zijn.

HEEL NEDERLAND

Via Twitter en Facebook deden we ook dit jaar weer een oproep voor nieuwe Metakids Next Top Modellen. En uit vele aanmeldingen hebben we 9 gezinnen gekozen door heel Nederland. Ik reed van Rinsumageest (Friesland) naar Eindhoven en van Utrecht naar Almere en Oldenzaal. Dit jaar varieerden de leeftijden tussen 2 en 15 jaar, 3 jongens en 6 meisjes deze keer.  Iedere keer werd ik zo hartelijk ontvangen door sterke gezinnen die hetzelfde meemaken als ik een paar jaar geleden heb meegemaakt. Ze kijken niet te ver vooruit, maken plannen voor de korte termijn en weten dat het gevaar iedere keer op de loer ligt. Steeds onzekerheid en toch het beste van het leven maken, ook voor de andere kinderen. Ook ouders en broertjes en zusjes wilde ik graag op de foto. Een kind met een stofwisselingsziekte is niet alleen ziek. Het hele gezin leeft dag en nacht met deze ziekte. Huizen worden aangepast, alle levens worden beïnvloed en toekomstplannen worden bijgesteld. De liefde van ouders, van de broers en zussen voor het zieke broertje of zusje is tastbaar. Dit wilde ik graag vastleggen. Dat kun je niet los van elkaar zien. Het draait om het gezin met het kind als centraal middenpunt.

LENTELUNCH

Naast bekendheid via Social Media zullen deze foto’s ook geëxposeerd worden. Op 26 maart staan ze bij de Metakids Lentelunch 2014. Maar liefst 34 grote canvassen – echt te gek want ze zijn gesponsord door Profotonet – zullen bij de entree staan. Een rondreizende expositie is onze wens dus wie een prachtige locatie weet, voor meer Metakids-bekendheid, mag dit zeker doorgeven. De komende dagen zal van ieder Topmodel met gezin een aparte blog gepost worden. Houdt dit in de gaten, want ze zijn zo speciaal. Deze post delen wordt zeer op prijs gesteld, want alle beetjes helpen! Ook is er een filmpje gemaakt van deze prachtige portretten, zie http://www.youtube.com/heleenklop

Dank je wel lieve Fenne, Lynn, Lola, Myrthe, Damian, Maaike, Thijmen, Vera en Julius. Ik vond het heel bijzonder dat onze paden elkaar even kruisden. Jullie zijn voor altijd mijn TOPmodels.

Fenne-005

Lynn-036

Lola-004

Myrthe-001

Damian-001

Maaike-029

Thijmen-010

Vera

Julius-001

Fenne-012

Lynn-007

Damian-006

Lola-011

Myrthe-018

Maaike-020

Vera-024

Lynn-001

Thijmen-011

Julius-009

Fenne-023

Vera-017