THIJS En toen hield het lachen op… ‘Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn meer dan twee kinderen per dag. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn. Omdat er voor hun stofwisselingsziekte nog geen medicijn is.’
Ik zet mij in voor deze kinderen en heb een boek geschreven over het ingrijpende verhaal van mijn zoon Thijs Blom. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk overlijdt. Zijn verhaal, vertelt vanuit mijn perspectief, geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling. De emotionele achtbaan, maar ook de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende, geschreven in blogvorm. Juist die ellende zorgt ook voor het maken van andere, maar ook juist bewuste keuzes die leiden tot een bijzondere inhoud van leven; positief, helder en resultaatgericht. Dit zijn keuzes die anders nooit gemaakt zouden worden.
Het boek geeft directe steun, informatie, inspiratie en motivatie! Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten terwijl er heel veel kinderen aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Voor Thijs is dat te laat maar het kan zoveel leed bij vele gezinnen besparen.
De inleiding is geschreven door dr. Tom de Koning, Arts Metabole Ziekten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Hij is een expert in Nederland op het gebied van stofwisselingsziekten.Dit boek kan meer ouders in een soortgelijke situatie tot steun zijn en hen van kennis voorzien.
Het boek THIJS En toen hield het lachen op… is nu verschenen en verkrijgbaar via iedere boekwinkel en via http://www.thijshetboek.nl/bestellen/ De opbrengst gaat in zijn geheel naar Stichting Metakids voor meer wetenschappelijk onderzoek. Er blijft niks hangen aan de strijkstok. Bol.com sponsort dit boek ook, door geen provisie te rekenen. Voor 20:30 bestelt, volgende dag in huis!
Boeklancering
Op 19 april 2012 is het eerste boek THIJS En toen hield het lachen op… onder het oog van camera en pers officieel overhandigd aan Metakids voorzitter Debby Petter. Tijdens de Lentelunch van Metakids, het jaarlijkse fundraising event waarbij zakelijk Nederland aanwezig was, heeft onder andere Youp van ‘t Hek, Guus Meeuwis en 2-sterrenkok Ron Blauw en zijn keukenbrigade belangeloos medewerking verleend. Ik ben ontzettend blij met uw steun voor dit boek en alle steun is welkom!
Kijk vooral eens op de website speciaal gemaakt voor dit boek http://thijshetboek.nl of op de Facebook pagina. Ook op Twitter zijn we te volgen. Alle retweets, “likes”, “interessant” of +1 zijn van harte welkom om nog meer mensen te bereiken. Koop nu dit boek en sponsor daarmee Metakids. Alvast heel erg bedankt!
Heb je vragen dan kun je contact opnemen via info@thijshetboek.nl
Warme groet, Heleen Klop
Recente reacties